Hola,
Pues la verdad es que no sé como se hace a nivel práctico pero se me ocurre que un grupo focal puede ser un buen punto de partida para que afloren temas de interés y a partir de ahí, de manera estructurada se pueden ir priorizando.
¿Se hace así?
Y respecto a cómo identificar pacientes para hacer identificar desenlaces, pues creo que podrían ser las asociaciones de pacientes o los conocidos como pacientes expertos.
Como dice Pablo, las GPC, si se trata de un tema revisado recientemente en nuestro entorno, nos pueden servir. Si no es así creo que no porque las preferencias pueden variar con el tiempo y dependen de la sociedad a la que se pregunte.
